Att prioritera mellan olika värden : en modell för avvägningar mellan patientintegritet, patientsäkerhet och andra etiska värden inom hälso- och sjukvården

摘要

Denna rapport är resultatet av ett uppdrag från Utredningen om rätt information i vård och omsorg. En av de frågor som utredningen haft att ta ställning till handlar om hur avvägningen mellan patientens integritet å ena sidan och patientsäkerhet (samt andra värden som står på spel) å andra sidan ska ske. I rapporten presenteras en strukturerad modell för vilka frågeställningar en sådan avvägning måste ta hänsyn till, för att kunna identifiera behov av förändrad lagstiftning eller praxis. Detta utifrån den existerande patientdatalagstiftningen. Modellen är även tänkt att kunna fungera när avvägningsproblem uppkommer hos vårdgivare, för att ge vägledning för vilket utrymme patientdatalagstiftningen ger för andra centrala etiska värden inom hälso- och sjukvården. I rapporten diskuteras två typfall. Det första fallet handlar om när en begränsning av tillgången till information riskerar att hota andra värden. Det andra fallet handlar om när det finns en risk att tillgång till information hotar andra värden. Utgångspunkten för modellen är att patientens integritet framförallt tillskrivs ett instrumentellt värde i svensk lagstiftning, d v s integriteten är viktig att upprätthålla eftersom den framförallt skyddar andra värden. De värden som integriteten är tänkt att skydda men ibland även kan förhindra realiserandet av är, hälsa och livskvalitet, autonomi, värdighet samt jämlikhet och rättvisa. Att upprätthålla integriteten men även att ha ett bristande skydd för integriteten kan därmed leda till värdeförluster. I modellen har det utformats en matris där man ska kunna åskådliggöra de värdeförluster som kan uppstå i relation till olika parter utifrån en viss integritetsproblematik (i en bilaga finns det ett antal olika exempel på integritetsproblem i relation till patientdatalagstiftningen). Med utgångspunkt från matrisen är modellen utformad i två olika varianter beroende på vilket av ovanstående typfall det handlar om. Utifrån en diskussion kring de olika frågeställningar och vägval som kan uppkomma i analysen av de två typiska integritetsproblemen är modellen strukturerad i form av två olika beslutsträd. I beslutsträden bildar patientdatalagstiftningen underlag för relevanta frågor att ta ställning. Dessa leder vidare genom beslutsträdet för att slutligen identifiera de punkter där lagstiftningen inte ger någon vägledning eller där en potentiell konflikt mellan olika värden fortfarande kvarstår. Dessa modeller exemplifieras med tre olika konkreta fall där man har uppfattat att det finns en motsättning mellan hänsyn till patientintegriteten och andra värden, Det är viktigt att betona att modellen ska ses som ett analys- och diskussionsunderlag. Det är inte tänkt att den ska kunna ge definitiva svar på hur nödvändiga avvägningar och prioriteringar ska ske.